半夜摸妺妺乳c起来好疼，背后隐藏的痛苦谁能真正理解？
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常熟市（方塔管理区、㊗️虹桥管理区、⛔️琴湖管理区、😦兴福管理区、谢桥管理区、😽大义管理区、👏莫城管理区。）宿迁(宿豫区、💟宿城区、♊️湖滨新区、洋河新区。)
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中新网上海9月6日电 (记者 陈静)记者6日在此间获悉，《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》(简称“蓝皮书”)正式发布。“蓝皮书”强调，严格管控蛋白尿是延缓IgA肾病肾功能减退的核心防线。
据悉， IgA肾病是全球范围内最常见的原发性肾小球肾炎，在亚洲人群中尤为多见。目前，中国IgA肾病患者人数众多，主要集中在青壮年人群，如若疾病控制不佳，极有可能进展为尿毒症。因此，尽早识别并及时干预，对于改善IgA肾病患者的长期预后至关重要。为此，中国科学院院士侯凡凡、中国卫生信息与健康大数据学会肾脏病专委会委员兼秘书聂晟教授团队围绕IgA肾病的诊断与随访两大关键环节展开调研，样本覆盖全国七大地理区域的95家医院。
作为肾内科专家，聂晟教授表示，当前IgA肾病面临的诊断与随访双重挑战。在诊断方面，不少患者因对肾穿刺活检有所顾虑而导致确诊延迟、错失最佳诊疗良机；在随访方面，长期的治疗和随访也给青壮年患者带来负担。
据介绍，IgA肾病早期症状隐匿且缺乏特异性，诊断高度依赖于肾穿刺活检这一侵入性检查。患者普遍存在对疾病认知不足以及对肾穿刺活检的恐惧心理，导致就诊延迟、确诊延迟、治疗不及时影响预后的情况。据了解，肾穿刺活检是诊断IgA肾病以及其他肾小球肾炎病因的金标准。调研数据显示，从首次被医生推荐肾穿刺到最终接受穿刺并确诊的平均时间间隔为2.7个月，且67%的患者需要经过2位及以上医生的反复推荐才能最终接受肾穿刺。这一“犹豫期”导致了不少患者病情的加重，在接受肾穿刺时，患者24小时尿蛋白定量中位数已达2.6g/天，远高于0.5g/天的建议达标值。
根据“蓝皮书”， 大多数患者对侵入性操作普遍存在恐惧心理。身为肾内科专家的侯凡凡表示：“目前，肾穿刺活检技术已经相当成熟。虽然是侵入性的，但安全性可控，患者耐受性较好，只要操作规范，即可大幅度降低肾周血肿等不良反应发生。”
聂晟教授表示：“IgA肾病的影响远不止于生理层面，更广泛波及患者的生活质量、工作能力、学习进程及社会参与等多个领域。”这位专家说，“蓝皮书”通过患者的视角，深入剖析现阶段IgA肾病诊断的痛点与疾病长期管理的患者之需，不仅有助于增加各方对患者需求的关注，也为进一步推动科学规范的诊疗提供了新视角以及可行的实践路径。
在采访中，记者了解到，当前，IgA肾病的支持性治疗有了更多选择，免疫抑制的治疗策略也已从“广泛免疫抑制”向“精准干预”转变。然而，在患者层面，仍面临24小时蛋白尿定量及相关指标控制不佳，导致病情进展的情况。尽管临床上出现了更多针对IgA肾病的“新武器”，但真正需要聚焦的仍是其治疗效果，即：对蛋白尿的控制和对eGFR稳定性的帮助。
据悉，相关权威指南建议，IgA肾病患者的24小时蛋白尿定量应当控制在0.5g/天以内，最好控制在0.3g/天以内。调研数据显示，患者在疾病管理目标上的认知仍有不足。“蓝皮书”指出，明确并普及科学的达标值，将有利于患者更好地开展长期管理，同时随着IgA肾病新型药物的出现，也将助力患者实现24小时蛋白尿定量达标。
“蓝皮书”的发布不仅有益于加深患者对于IgA肾病的全面认知，也将增进医患之间的相互理解、促进高质量沟通。“对于IgA肾病患者而言，在医生指导下进行全周期管理的作用是不可忽视的。”侯凡凡呼吁，加强科普教育，让广大民众认识到定期体检的必要性，在体检中关注肾脏健康的重要性。(完)
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